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Armadio pieno di droghe e cocktail di antibiotici

Il caldo e l'ora in palestra hanno molto in comune con il 28enne di Margaret. In entrambi i casi, il sudore sulle braccia lascia cristalli di sale e i ciuffi salati sul viso tra le sopracciglia. Sono quasi gli unici segnali di fibrosi cistica per l'ambiente - le persone con questa malattia hanno fino a cinque volte più salato.

"Quella malattia non è visibile per me è generalmente un vantaggio. Ma ha anche degli svantaggi. Ho avuto un paio di volte prima quando non potevo lavorare, e ogni giorno avevo bisogno di aiuto familiare, ma non c'era nulla di me in quel momento. Sono abbastanza orgoglioso e non sono contento di chiedere aiuto ", dice una giovane donna.

Circa 20 bambini con fibrosi cistica nascono ogni anno nella Repubblica Ceca. Lo screening in grado di rilevare i neonati non è ancora stato eseguito al momento della nascita.

Che lei soffrisse di "malattia del bambino salato", i suoi genitori impararono quando lei aveva tre anni. Insieme agli altri, il segnale doveva essere sgabello oleoso - il tratto digestivo dei pazienti non è in grado di elaborare il cibo senza gli enzimi nelle compresse.

"Nel secolo scorso, i leader comunisti avevano importato il prodotto per il loro opulento intrattenimento per evitare problemi digestivi. Tuttavia, le forniture non erano per i pazienti ", afferma Markéta Mikšíková, riferendosi alle memorie di Věra Vávrová, uno dei pionieri cechi nel trattamento della fibrosi cistica. Markéta Mikšíková inghiotte circa 15 pillole di enzimi digestivi ogni giorno. Si alza molto presto al mattino e la sera deve inalare i preparativi per sciogliere il muco e gli antibiotici profondamente radicati. Ci vuole mezz'ora per eliminare tutto il muco e lasciare la casa con la sensazione di polmoni puri.

"Un adulto trascorre tre ore al giorno per inalazione. Quando vai al lavoro, prenditi cura della famiglia e vuoi seguire alcuni hobby e amici, è una grande perdita di tempo. L'offerta trimestrale di farmaci mi porta fino a un metro di un mobile da cucina, ho un po 'di frigo e una scatola sotto il letto ", dice la madre di una figlia di tre anni.

Sono malattie rare più comuni. Nella Repubblica Ceca, si stima che 2.500 persone abbiano una persona con fibrosi cistica. Sono necessarie due mutazioni nel corredo genetico per sviluppare il disturbo.

Si stima che circa 600 persone vivano nel paese con questa malattia e approssimativamente la stessa quantità non sa di avere e tratta, ad esempio, di asma o fibrosi polmonare, o pensa semplicemente di tossire spesso. Una ventina di bambini con questa diagnosi nascono ogni anno, di solito rivelati dallo screening neonatale, che è stato eseguito di routine nel 2009.

Devono arrivare all'ospedale diverse volte all'anno con le infezioni perché sono molto aggressivi e a volte non sono nemmeno addomesticati dai medici. "Poi abbiamo cocktail totalmente pazzi di antibiotici, quando usiamo

"Sono sempre affascinato dall'orrore di alcune persone prescritte da un medico per gli antibiotici della durata di cinque giorni e sentono che sta minacciando in modo insanabile la loro salute. Quando immagino cosa sto pompando dentro di me ... Il corpo può sopportare così tanto che non possiamo immaginarlo ", intende.

In gravidanza, le "donne salate" a volte migliorano la funzione polmonare, ma per lei, la progenie del bambino era un inferno che culminò in un taglio cesareo nella 29a settimana.

"La mia iniziale nausea mi ha indebolito. Ho perso molto peso e di conseguenza un'infezione polmonare ne ha seguita un'altra. Ho avuto diversi antibiotici per via endovenosa (edema rosso) , ho dovuto iniettare l'insulina per il diabete di gravidanza. E quando il mio stomaco è cresciuto e ha cominciato a opprimere la parte inferiore del torace, non riuscivo a respirare affatto, non avevo abbastanza ossigeno per me o per un bambino ", ricorda.

Lui sa bene che il parto prematuro potrebbe avere conseguenze per un bambino, fortunatamente la figlia è sana. Ma a volte ha combattuto per la sua vita. "Ci tornerei solo se sapessi il risultato. L'intera gravidanza è stata estremamente impegnativa e non sarei incinta per la seconda volta ", ammette. Le persone con fibrosi cistica sono recentemente morte molto giovani, nessuno ha mai visto l'età adulta. L'età continua a crescere a causa dei progressi della medicina, e oggi hanno una possibilità più felice di varcare la soglia dei cinquanta. Tuttavia, anche oggi, la maggior parte di essi rimane inaccessibile al trattamento più avanzato e la raggiunge principalmente come partecipanti alle sperimentazioni cliniche.

Ad esempio, il trattamento con Kalydeco costa quasi sei milioni di corone all'anno. Il farmaco potrebbe avere un effetto importante sul prolungamento della vita dei pazienti, poiché migliora la funzione polmonare e stabilizza il paziente.

"A casa, il farmaco è adatto per una ventina di pazienti con la mutazione genetica appropriata. Alcuni di loro hanno preso parte allo studio e finora l'azienda lo ha ricevuto gratuitamente, altri devono richiedere un rimborso straordinario ogni mese ", afferma Markéta Mikšíková.

Il Cystic Fibrosis Club (KCF), in cui è coinvolto Markéta Mikšíková, sta ancora lottando per un percorso standard. "Ora sembra molto fiducioso", egli crede nell'approvazione degli accordi prestabiliti presso il Ministero della Salute.

Ha iniziato a lavorare con il Cystic Fibrosis Club prima del congedo di maternità. Dopo la morte di un amico ugualmente malato, ha rilevato la produzione del calendario Salty Woman, che viene prodotto annualmente in collaborazione con il fotografo Robert Van.

Il calendario è solitamente di circa mille copie. Soprattutto, è un mezzo per diffondere consapevolezza e anche una fonte di finanziamento.

Si unì gradualmente al CF Club, l'unica organizzazione di pazienti che associa i pazienti con fibrosi cistica nella Repubblica Ceca, con ulteriori responsabilità. Ora lavora a tempo pieno in esso.

D'altra parte, solo poche persone sono state trattate con Orkambi, che è adatto per la più comune mutazione della malattia e può aiutare fino a centinaia di cechi, ancora una volta grazie alla loro partecipazione a uno studio clinico. "Per lui, le aziende nella Repubblica Ceca non hanno ancora presentato una richiesta di pagamento, non sono ancora entrate nel procedimento", dice.

Tuttavia, alcune famiglie mancano anche di attrezzature di base. Le compagnie di assicurazione pagano solo l'inalatore più comune, che non è inteso solo per la fibrosi cistica, quindi solo un bambino sotto i tre anni è sufficiente, ma è inutile per un adulto. Il tipo più avanzato costa 25.000 CZK e i costi di manutenzione annuale di altri diecimila.

"Abbiamo molte madri single o famiglie socialmente svantaggiate per le quali è un grosso problema finanziario. Anche se le compagnie di assicurazione sono alquanto accomodanti nel pagamento di farmaci per inalazione o antibiotici, diverse migliaia sono anche pagate per gli enzimi digestivi, i supplementi nutrizionali e le vitamine, trimestrali ", dice.

KCF presta vari aiuti o sponsorizza il loro acquisto. Nondimeno, la famiglia del paziente, secondo lei, deve prendere più di 20.000 all'anno dalla sua tasca. "Non è divertente, ma siamo ben lontani da altre diagnosi", dice.

La quantità di farmaci usati sta aumentando negli stadi più avanzati della malattia. Se tossiscono con il sangue, i pazienti interrompono regolarmente i farmaci emorragici. Alcune persone hanno cirrosi epatica o diabete, quindi iniettano l'insulina

In futuro, il trapianto di polmone è una speranza per Markéta Mikšíková, nessuno dei moderni farmaci sviluppati ha ancora la sua mutazione genetica. "Non sono in lutto per la malattia, bisogna combatterla. Mi sono trovato ad aiutare gli altri, il mio lavoro è davvero divertente e carico. Sento che sono utile ", dice, dicendo che il precedente lavoro come impiegato in ufficio l'ha battuta incredibilmente.

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